Anonim

Terry Pratchett døde omringet af sin familie den 12. marts 2015. Som det har været almindeligt anerkendt, var hans arv langt fra begrænset til de fantastiske verdener, han skabte i sine bøger.

Efter sin diagnose med en Alzheimer-relateret demens kaldet Posterior Cortical Atrophy (PCA) i 2007 besluttede han at videregive sin diagnose til medierne. Han talte derefter bredt om betydningen af ​​at anerkende Alzheimers sygdom, reducere stigma og fremhæve behovet for mere forskning i sine årsager. Jeg har oplevet denne første hånd som leder af et Alzheimers forskerhold, der har haft gavn af en donation på US $ 1 mio fra Pratchett selv.

Alzheimers sygdom er kun en type demens, en degenerativ sygdom, der forårsager problemer med tænkning og hukommelse. Personer med sygdommen har forekomster i deres hjernevæv bestående af to forskellige proteiner, og det er klart, at disse to proteiner er vigtige i neurodegenerationen, der fører til hukommelsestab.

På trods af indsatsen fra mange forskergrupper siden Dr. Alois Alzheimer opkaldte lidelsen i 1904, ved vi stadig ikke, hvordan det udløses. Desværre er der ingen kur mod Alzheimers sygdom, og de tilgængelige lægemidler kan kun reducere symptomerne og kan ikke stoppe forringelsen eller vende skade.

Kampagne for forskning

Omkring pratchettens diagnose var der en ændring i holdningerne til Alzheimers. Folk begyndte virkelig at diskutere både hvordan det føltes at lide og passe på nogen med sygdommen. Sammen med dette kom bevidsthed om det desperate behov for mere forskningsfinansiering for at forstå sygdommen bedre.

Pratchett talte åbent om sine symptomer og hvordan de påvirket hans liv. Han bidrog ikke kun til sig selv, men opfordrede også til øget finansiering fra regeringer og forskningsinstitutter.

I 2008 ansøgte vi om finansiering fra Alzheimers Research UK og var glade for at blive finansieret for at undersøge de mekanismer, der fører til udviklingen af ​​Alzheimers sygdom. Vi lærte senere, at finansieringen var blevet muliggjort af Pratchett's donation. Vi brugte pengene til at samle en international forskergruppe for at fokusere vores forskning for at forstå, hvordan et af proteinerne involveret i Alzheimers (Amyloid-beta) interagerer med de membraner, der omgiver celler.

Pratchetts finansiering gav os mulighed for at rekruttere en række unge videnskabsmænd til at arbejde på dette vanskelige problem og skabe ny ekspertise i projekterne. Disse var spændende tider; vi arbejdede hårdt sammen med vores samarbejdspartnere og kunne vise, at forskellige strukturer af Amyloid-beta var ansvarlige for virkningerne på hjernevæv i Alzheimers sygdom.

Film og bøger viser videnskabelig forskning som en individuel forfølgelse præget af pludselige "aha!" Øjeblikke. Men det har faktisk tendens til at bestå af langsomt og omhyggeligt arbejde af mange forskere, som arbejder sammen om at lave små skridt hen imod bedre forståelse. Vores arbejde blev udgivet og fortsatte med at påvirke arbejdet hos andre forskere, der brugte det til at udforske nye forskningsveje og bygge videre på vores opdagelser. Vi blev derefter påvirket af deres arbejde og så videre.

Den finansiering, der blev muliggjort ved Pratchetts donation, dannede vores arbejde og har i syv år resulteret i yderligere succesfuld finansiering fra offentlige tilskud og andre velgørende organisationer. Uden hans gavmilde bidrag ville vi ikke være på det stadium, vi er nu.

En havforandring

Det var ikke kun denne direkte finansiering, der producerede så meget forandring. Hans ivrige og målrettede kampagne indledte forandring langt og bredt. Han støttede Alzheimers samfund Dementia Friends-kampagnen, der blev berømt for at blive fotograferet og holdt et tegn, der sagde:

Det er muligt at leve godt med Dementia og skrive de bedste sælger ligesom jeg gør

I 2013 startede Pratchett en blog, hvor han spellede sygdommens ødelæggende virkninger på selve individets kerne og skrev: "Demens angriber de facetter, der gør os, hvem vi er, og det er et dybt personligt angreb, der taler forudsigelse .”

Så for mig var Pratchetts utrolig vigtige arv at fremhæve behovet for Alzheimers forskningsfinansiering. Dette resulterede i øget støtte til velgørenhedsorganisationer som Alzheimers Society og Alzheimers Research UK, som uundgåeligt tillader flere forskere at søge årsagen og helbredelsen. Hans bestræbelser førte også til alvorlige politiske forandringer, der bringer demens til fokus for britiske og internationale regeringer. Faktisk lovede G8 at sigte mod at udvikle en behandling eller helbredelse inden 2025.

Så, da vi sørger Terry Pratchetts død som en meget elsket forfatter, bør vi overveje hans bredere arv. I choket af hans diagnose for otte år siden kunne han have trukket sig tilbage og holdt sin sygdom hemmelig, men i stedet valgte han at gå offentligt og låne sin stemme til en vigtig kampagne. Han arbejdede utrætteligt for at øge behovet for øget finansiering af Alzheimers sygdomsforskning, og han understregede det faktum, at demens kan ramme nogen.

Han skrev i en af ​​hans mange romaner: "Ingen er faktisk død, indtil krusningerne forårsager, at de i verden dør." Selv om vi desværre har mistet Pratchett's veltalende stemme, må vi ikke glemme den besked, han forlod os med.

Vi skal fortsætte med at stræbe efter at finde årsagen og kuret af denne sygdom, der rammer så mange af vores venner og familiemedlemmer, og bevare betydningen af ​​dette mål i sindet hos dem med magt til at påvirke det.

Anbefalet Redaktørens Valg